週二. 1 月 14th, 2025
中榮「多囊腎及腹膜透析病友講座」 腎利人生高峰會

【記者 玉女 台中 報導】

臺中榮總腎臟科基於多囊性腎病變病友對於醫療照護知識的需求,在106年曾舉辦過2場次的座談會,採室內且靜態的專題演講為主,本次承蒙惠康社會福利基金會支持,在今年度的病友活動設計中,首次帶領病友走出戶外,選擇能夠觀賞大自然美景的高美濕地做為本次病友會的地點,透過參與活動,讓病友及家屬進行分享與交流,進而提升病友身體健康、改善生活品質。

多囊性腎病變是一種先天遺傳性疾病,大多是染色體顯性遺傳,所以患者家族中有一半的人會有這疾病,侵犯男女的機率是一樣的,通常在年青時被診斷,是造成尿毒症需長期透析病患之第四位。台灣據健保資料庫統計約有八千人領有此項疾病的重大傷病卡,中南部的病人佔約60%,目前因多囊性腎病變持續在本院追蹤的病人約有800多位。

多囊性腎病變是在腎臟長滿異常大大小小的囊腫(俗稱水泡),囊腫逐漸變大擠壓破壞正常腎臟組織,腎臟逐漸喪失功能,最後造成腎臟衰竭,無法清除體內代謝產生的廢物、水份和過多的酸鹼度和電解質,即造成所謂的尿毒症,進入洗腎。目前多囊性腎病變無法有效的治療,但有許多藥物開始進入臨床試驗,初步報告有些療效產生,但仍需等長期報告。

多囊性腎病變的治療不管是對病患本身或是家屬來說都是一段漫長的歷程,長期的治療或疾病所加諸身體的限制(飲食,生活)易引發罹病者產生低落的情緒反應,導致身心的不平衡。此外,多囊性腎病變多屬家族遺傳性疾病,同一家族若有多人同時或相繼確診罹病,對家庭運作及家庭生活品質的壓力與影響更顯艱鉅。當多囊性腎病變進展到需進行長期透析治療時,直接影響的是生活的空間、步調與節奏,這類的病友及家庭成員為配合治療,受限了參與戶外活動或團體社交的機會與空間。

臺中榮總腎臟科陳呈旭主任:「本次活動規劃上,兼顧病人及其家人生理、心理與社會等全人層面的議題,安排了二階段的活動,第一階段為醫療照護須知專題演講,由腎臟科專科醫師介紹疾病治療模式,並進行醫病雙向溝通;第二階段為高美濕地導覽與互動交流,讓參與者感受大自然的美好,增進正向生命能量,並在病友間的互動下,拓增人際交流網絡,促進身體、心理、社會、靈性的滋養與平衡,進而提升病友身體健康及增進生活品質」。

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