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唐氏症整合醫療照護研討會 共促健康安全網

唐氏症整合醫療照護研討會 共促健康安全網

為了讓大眾對於唐氏症者健康照護狀況更加了解,亦期許未來能夠發展出更多元的唐氏症整合醫療照護模式及增加區域整合門診院所,由唐氏症基金會、唐氏症關愛者協會主辦,台大醫院基因醫學部及中國醫藥大學兒童醫院協辦的「2022唐氏症整合醫療照護研討會」,21日於張榮發基金會國際會議中心舉行。研討會主要以唐氏症整合醫療及特色醫療為題,並分享整合門診運作時的經驗及唐氏症病況等資訊,冀望透過研討與交流,有機會將專業服務的觸角延伸至台灣南部及東部,以建構全國性完整的唐氏症整合醫療網絡。

 

唐氏症基金會董事長林正俠表示,「唐氏症整合門診」開診迄今,已服務逾500個0到70歲的唐氏症家庭,總人數近4,500人、人次達11,453人次,同時動員853人次之志工共同參與。但事實上唐氏症者就醫需求遠大於此,且不同年齡有不同身體狀況和需求。為了減輕家長們求醫時的無助與不便利性而設立的唐氏症整合門診,透過結合醫院端跨科別之醫療團隊,基金會於個案管理端以醫療管理師作為橋樑,協助唐氏症家庭整合醫療照護需求並連結社福資源,一同為唐氏症者爭取及提供連續性之醫療服務權益與發聲。

林正俠進一步表示,整合門診施行近八年來,各年齡層唐氏症者問題逐漸浮現,尤以成年唐氏症者為最,加速老化的趨勢發生在生理、心理、功能等層面,使得唐氏症者、主要照顧者及醫療人員也須面臨老化所帶來的衝擊與挑戰。近年來,隨著服務需求的漸增,「唐氏症整合門診」逐漸擴展成為唐氏症整合醫療照護服務,即以唐氏症者的健康需求為本位,透過個案管理的工作方法,除了增加服務量能及深化服務品質,亦促進不同醫療專業的跨科整合,為唐氏症者及其家庭築起健康安全網。期待未來能有更多醫療機構可以攜手擴大整合醫療照護與服務量能,使更多唐氏症者及其家庭受益。

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