【記者 江文賓 台中 報導】
一個愛滋病毒感染者,其實他們與其他病人並無不同,生病所遭受的疼痛,明明就是最需要親友的陪伴與關心,但礙於社會的污名,愛滋病毒感染者僅能把自己關在「門後」,躲起來默默的承受,把各種秘密扛在肩上,這一扛就是一輩子,面對這樣一群病患,臺中榮總感染科團隊思考著要如何利用專業來幫助他們。我們需要的是一個『愛的團隊』。以病人為中心的團隊合作。本院的團隊包含,感染科科醫師團隊/其他科別友善醫師,愛滋個案管理師,感染科專科護理師,病房護理師,藥師,社工師及心理師,並與露德協會合作,伸出我們的手,幫病患減輕那肩上的重擔。
在台灣,依據疾病管制署的統計,截至107年3月底,目前已經通報的愛滋病毒感染者有36,399位。然而,目前經由有效的雞尾酒藥物療法(HAART),已經成功地讓這個曾經是讓人聞之色變的20世紀黑死病,變成可以有效治療控制的慢性病。感染者只要可以穩定服藥,平均壽命幾乎與常人無異。然而要達到這樣的成功 ,病患必須要對疾病和藥物有正確的認知,並且和醫師配合,達到至少95%的服藥順從性。再者,大部分的病人在第一時間被告知罹患愛滋病毒感染時,可能因為社會對這個疾病的標籤化,大部分的病患大多處於焦慮或憂慮的狀況。然而精神的健康也是影響愛滋病毒穩定控制的重要因素之一。
臺中榮總目前累積有974位固定回診愛滋病毒感染者。在這些感染者中,我們發現病人對疾病暨藥物認知平均分數僅有74.8分(總分100分),且高達50%的病患達不到80分。此外,這些住院的愛滋病毒感染者,住院的當下,竟有高達20%的病患,心理健康狀況已經呈現焦慮或憂慮。因此提升病患對疾病暨藥物認知及降低病患焦慮或憂慮的狀況是我們認為最重要的兩個目標。
在提升病患對疾病暨藥物認知方面:
本院幫病患製作客製化藥物圖衛教單張。在醫師和病患討論評估後,會決定一組最適合的雞尾酒藥物,在病患出院前護理師會製作一張客製化藥物圖衛教單張,裡面詳載藥物使用方式,副作用及注意事項。另外,病房也準備HAART 手冊並提供專業藥盒,幫助病患回家後準時服藥避免漏藥。在改善後,可以看到病患對疾病暨藥物認知從原來的74.8分改善到93.9分。
在降低病患心理焦慮或憂慮方面:
1.建立社工會診機制:主動發現病人潛在心理狀況,即時協尋社工或心理師介入,提供心理支持或社會資源。
2.安排專責愛滋個案管理師:利用通訊應用程式line,『當我們line在一起』,個管師經由line@單一窗口進行一對一的服務。病患可能有一些難以啟齒的問題或隱私的問題,都可以利用這個通訊軟體得到專業的回答。臺中榮總目前共有1224人使用,包含感染者、家屬及其重要他人。這樣的服務除了住院期間,也延續到未來的門診追蹤。
3.定期舉辦病友會,提供同儕支持:臺中榮總在惠康基金會的支持下,已經舉辦每年2次超過5年的病友會,甚至主辦北中南聯合病友會。我們看到,在同儕的支持下,病患會得到人生的勇氣,甚至希望將愛傳遞下去,告訴其他病患:你,絕不孤單!
4.友善的醫療環境:臺中榮總在諮商室診間內放置性別友善標識,也提供性別友善廁所標識。除了其他科別友善醫師,每個月也在一般內科提供兩性醫學教學,培養年輕醫師尊重多元性別,未來也成為友善醫師。在改善後,可以看到病患心理焦慮或憂慮從原來20%降至3.9%。
案例說明:
小林(化名)曾經是風光的理髮師,經營十八間髮廊,專門幫巨星、貴婦設計髮型。但因為吃安非他命,且罹患愛滋病沒有好好規則服藥控制,小林的身體狀況也越來越差,所以一一將髮廊關掉了。小林打電話給姐姐,姐姐到小林租屋處看他,小林不得已只好跟姐姐坦白說自己有愛滋病。一開始小林姐姐無法接受,甚至覺得小林生這種病很丟臉,也造成他的麻煩,但是仍堅持要帶著小林到醫院治療。姐姐帶小林去好多家醫院,醫院都拒收,後來來到了臺中榮總住院。一開始小林對於醫療團隊並不信任,小林姐姐也對於小林的死活不在乎,甚至希望他死掉就算了。但經過醫師詳細的解釋,小林後來知道原來只要認真配合吃藥就可以回到正常的生活。
經過兩星期團隊人員持續關心,小林與團隊已建立起信任關係,病情也較穩定,進入出院準備。醫師召開團隊會議,說明小林一開始住院時,疾病藥物認知分數很低,顯然不知道規則服藥對他的重要性,才會導致他之前治療失敗;而焦慮分數高,會擔心工作及以後生活的問題,所以一一請專科護理師、個管師、護理師、社工師整個團隊關懷協助,終於讓小林說出怕失去伴侶等心裡糾結,並且因可以重新生活而感到有希望。小林跟姐姐返回門診。醫師解釋說小林病毒量已經降低,藥物副作用也改善,可以回到正常的工作崗位,小林也說沒有藥物那些副作用,可以正常生活正常工作,真的很開心。
在臺中榮總,在105年7月到106年10月間,住院100位病患,其中有90位(90%)已回歸社會工作或就學。『愛的團隊』我們努力希望的是,唯有教導大家正確疾病觀念並給予正確的知識,讓他們不再害怕就醫,也讓大家知道感染愛滋不是世界末日,我們發現在陪伴感染者的路上只有愛能化解歧見與無知的恐懼,唯有當愛走在前面,才能勇敢面對滿路荊棘。